Gastroenterológia 01.02.2019

Prechod detského pacienta s IBD ku gastroenterológovi pre dospelých


Autor: MUDr. Iveta Valachová, detská gastroenterologická ambulancia, Banská Bystrica
Článok objednaný spoločnosťou Merck Sharp & Dohme, s.r.o.

Nešpecifické zápalové ochorenia čreva /IBD/ sú heterogénnou skupinou chronických ochorení s narastajúcou prevalenciou v detskej aj dospelej populácii. Viac ako 25% IBD vzniká v detskom veku (1). Všeobecne sú známe rozdiely v IBD u detí a dospelých.

V r. 2010 publikovanej práci Goodhandom a jeho kolegami je poukázané na zreteľné rozdiely medzi detskými a dospelými pacientami s IBD. Distribúcia Crohnovej choroby bola odlišná v porovnaní s dospelými pacientami. Ileokolické postihnutie bolo u 69% adolescentov a len 28% dospelých pacientov, postihnutie ilea bolo u 20% adolescentov a 47% dospelých , izolované postihnutie hrubého čreva bolo u 11% , resp. 22%. Postihnutie hornej časti gastrointestinálneho traktu bolo u 23% detských pacientov s IBD, ale nebolo pozorované u dospelých pacientov. U detských pacientov sa vyskytovala častejšie pankolitída – 67%, u dospelých v 44%. Vyšší podiel bol aj pri užívanej imunosupresívnej a biologickej liečby u detských pacientov(2). Okrem intestinálneho a extraintestinálneho postihnutia pri IBD sú deti ohrozené aj dôsledkami a komplikáciami chronického ochorenia - rastovým deficitom, narušeným psychosociálnym a sexuálnym vývojom v období rastu a dospievania. U dospievajúcich a adolescentov s IBD je častejší výskyt depresie, stavov úzkosti a rôznych porúch správania, ktoré vedú k nutnosti vyhľadať psychologickú alebo aj psychiatrickú pomoc. Samotné ochorenie negatívne vplýva nielen na choré dieťa ale aj na fungovanie celej rodiny.

Prechod detského pacienta s IBD do starostlivosti gastroenterológa pre dospelých by mal byť plánovaný a plynulý proces bez prerušenia odbornej starostlivosti o pacienta. Zahŕňa v sebe dva dôležité momenty. Prvým je prechod zodpovednosti ohľadom zdravotného stavu z rodiča na samotného pacienta a druhým momentom je prechod od jedného odborného lekára k druhému. Kým pediatrická starostlivosť je vedená viac familiárne, spolupracuje sa výhradne so súhlasom rodičov, resp. zákonných zástupcov, starostlivosť o dospelých pacientov je založená na nezávislosti, samostatnosti a zodpovednosti za svoje individuálne rozhodnutia. Prechodové obdobie je pre pacienta často aj obdobím životných rozhodnutí, ukončenia školy, pokračovania v štúdiu, osamostatnenia sa, nadobudnutí finančnej nezávislosti a založenia si rodiny. V tabuľke 1 sú špecifiká starostlivosti o pediatrického pacienta a dospelého pacienta.

Na prechode odovzdávania detského pacienta do starostlivosti gastroenterológov pre dospelých zohrávajú úlohu okrem samotného detského pacienta, jeho rodičov, sociálneho zázemia – škola, práca aj pediatrický tím odborníkov, lekárov, sestier, psychológov, nový tím odborníkov, sestier a ostatného personálu so zameraním na starostlivosť o dospelých pacientov, ale v neposlednom rade je to aj zdravotná poisťovňa. Okrem skorej prípravy týchto pacientov a celého procesu je dôležité poznať aj priority a limity všetkých zúčastnených zložiek.

V mnohých krajinách mimo Slovenska /napr. USA, UK, Kanada/ sú zriadené pracoviská, kde spoločne pracujú gastroenterológovia – špecialisti pre detskú aj dospelú populáciu. Sú to miesta, kde sa uskutočňuje postupný prechod, edukácia a fyzická a psychická príprava pacienta na prechod do dospelého veku a starostlivosti špecialistov gastroenterológov pre dospelých pacientov s IBD.

Postupy takého prechodu nie sú štandardne zjednotené, rôzne krajiny majú vypracované vlastné postupy. Na Slovensku zatiaľ prechod detského pacienta do starostlivosti dospelého pacienta nemá žiadne odporúčania. U nás nemôžeme hovoriť o procese, je to v podstate len jednorázový prechod na iné pracovisko, odbornú ambulanciu pre dospelých pacientov.

Severoamerická spoločnosť pre pediatrickú gastroenterológiu, hepatológiu a výživu v r. 2002 vypracovala odporučenia ohľadom odovzdávania detských pacientov do starostlivosti gastroenterológov pre dospelých. Na túto zmenu treba systematicky pripravovať pacienta aj jeho rodinu. Odporúča sa absolvovanie štandardného odborného vyšetrenia adolescenta bez sprievodu rodiča, oboznámiť pacienta s nutnosťou prechodu do odbornej starostlivosti pre dospelých pacientov , udržiavať osobné kontakty s kolegami, ktorí prevezmú ďalšiu starostlivosť o pacienta a oboznámiť ho s anamnézou , priebehom ochorenia, záverovať a sumarizovať jeho výsledky a doterajší postup v jeho liečbe.

V dostupnej literatúre sa objavujú rôzne schémy, algoritmy a odporúčania na prechod týchto pacientov. Overujú sa rôzne dotazníky, skórovacie systémy na uľahčenia tohto prechodu, ktoré zahrňujú okrem základných údajov často aj testovanie kvality života a mentálnu zrelosť detského pacienta , resp. adolescenta.

Kanadské pracovisko vypracovalo štrukturovaný dokument, tzv. „pas detského IBD pacienta“, slúžiaci na transfer pacienta s prehľadnými údajmi do ďalšej starostlivosti, tab.2 (3). Ide o prehľadný rozpis základných údajov ohľadom základného chronického ochorenia, lokalizácie, prípadných komplikácií a liečby.

Dôležitou súčasťou tohto procesu prechodu starostlivosti o pacienta s IBD je aj správne načasovanie. Na Slovensku je táto skutočnosť daná diferencovaním zdravotnej starostlivosti podľa veku a platnou legislatívou. Detský pacient, resp. adolescent patrí do starostlivosti pediatrického gastroenterológa do svojich nedovŕšených 19 rokov. Potom už je ďalší manažment pacienta v rukách gastroenterológa pre dospelých. Optimálnejšie by bolo načasovať tento proces na obdobie od 16-19 rokov, prípadne aj skôr, zohľadniť fyzickú a mentálnu zrelosť pacienta, jeho samostatnosť, schopnosť samorozhodovania a v neposlednom rade aj stav chronického ochorenia. Vhodné je, aby bol pacient v remisii. V tabuľke 3 sú odporúčané optimálne zásady prechodu adolescenta s chronickým ochorením do ďalšej starostlivosti (4).

Napriek existencii mnohých skúseností o vhodnosti a racionálnosti existencie spoločných zariadení pediatrickej gastroenterológie a gastroenterológie pre dospelých na zabezpečenie úspešného a nekomplikovaného procesu prechodu do ďalšej starostlivosti, chýbajú v literatúre randomizované štúdie , ktorými by sa tieto procesu objektívne vyhodnotili. Je treba však aj pripomenúť, že stále je veľká skupina pacientov hlavne s ľahším priebehom ochorenia, ktorá nevyhľadá tieto prechodné centrá prechodu do ďalšej starostlivosti, ale individuálne sa zaraďujú sa k špecialistovi – gastroenterológovi po vlastnom uvážení . Každopádne takéto prechodové pracoviská majú svoje miesto a mali by byť zdrojom inšpirácie aj pre slovenskú odbornú verejnosť.


Tab.1

Starostlivosť pediatrická versus adultná



Pediatrická

  • Úzka spolupráca s rodinou
  • Multidisciplinárna
  • Rodič, zákonný zástupca sa stará o dieťa, robí rozhodnutia za dieťa,overprotektion
  • Endoskopické vyšetrenia v celkovej anestézii
  • Ignorovanie zvyklostí adultnej medicíny- samorozhodovanie

Adultná

  • Samostatné centrum, ambulancia
  • Pacient sa rozhoduje sám, nezávisle a dobrovoľne
  • Ignorovanie rodiny
  • Sústredenie na chorobu, efekt liečby, riziko malignity, pravidelné endoskopie bez anestézie


Tab.2

Meno

Môj pas

Dátum narodenia

05/15/2022

Diagnóza

M Crohn

Lokalizácia

Žalúdok, term. ileum

Perianálne postihnutie

Skin tag, fistula

Extraintestinálne postihnutie

Erythema
nodosum
Artritída
PSC

Rodinná anamnéza

Otec IBD

Iné diagnózy

pollinosi

Medikácia

Pentasa
Azathioprin
Anti TNF terapia

Očkovanie

Čo a kedy

Výška, hmotnosť, BMI

178/78/22

Endoskopie + dátumy kedy

Gastroskopia
colonoskopia

Zobrazovacie vyšetrenia

MR enterografia

Zdravotná poisťovňa

99



Tab.3
Špecifiká prechodu adolescentov s IBD z pediatrickej starostlivosti do starostlivosti gastroentrológov pre dospelých pacientov

Vek

Optimálne medzi 16-25 rokom

Zrelosť

Zrelý, samostatný

Samostatnosť v starostlivosti o zdravie

Nezávislý od rodičov

Mentálna zrelosť

Schopný robiť samostatné rozhodnutia

Momentálny zdravotný stav

Remisia ochorenia

Súčinnosť v liečbe

Aktívne pristupuje k liečbe

Vedomosti

Má poznatky o chorobe

Pripravenosť

Je zoznámený s novou situáciou

Spolupráca

Compliance



1) Sawczenko A, Sandhu BK. Presenting features of inflammatory bowel disease in Great Britain and Ireland.Arch Dis Child 2003, 88: 995-1000.
2) Goodhand J, Dawson R.Inflammatory bowel disease in young people:the case for transitional clinics. Inflamm Bowel Dis 2010, 16:947-952.
3) Benchimol EI et al. Assessment of Knowledge in Adolescens ith inflammatory Bowel Diseae Using a Novel Transition Tool. Inflamm Bowel Dis. Vol 17, Number 5, May 2011, 1131-1137.
4) Goodhand J., Hedin CR, Croft NM, Lindsay JO. Adolescents with IBD: The Importance of structured transition care . JCC 2011, 5, 509-5139.



Späť



GAST-1270629-0002
Dátum vypracovania: september 2018